Il est difficile de définir « la fin de vie » : pour certains, elle débute à la naissance, pour d’autres il s’agit des derniers jours de vie. Une définition possible est le moment de la vie où l’on sait que la mort est proche, du fait d’une pathologie grave, évolutive et incurable, et que cette situation est irréversible.
“Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Ils sont interdisciplinaires et s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. Les soins palliatifs considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Celles et ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et traitements déraisonnables, se refusent à provoquer intentionnellement la mort, s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Les soins palliatifs ne s’intéressent pas seulement à la fin de vie mais à tout patient atteint d’une maladie incurable, quel que soit le temps de vie devant lui.”
Définition : Société française des soins palliatifs.
UN PEU D’HISTOIRE
Pendant des millénaires, la prise en charge de la fin de vie était assurée au sein des familles. La situation change à partir des années 1950 : la mort devient un phénomène technique, souvent lié à une décision d’arrêt des traitements, et perd son caractère naturel. L’hôpital, peu préparé, est critiqué pour la solitude dans laquelle s’y déroule la fin de vie.
Une des pionnières de la médecine palliative est Cicely Saunders, qui ouvre en 1967 à Londres l’hospice Saint Christopher’s Hospice. Elle défend l’idée que la médecine palliative doit être une discipline rationalisée, portée par des professionnels compétents. En 1974, le Professeur B. Mount crée à Montréal la première unité hospitalo-universitaire de soins palliatifs et adopte cette dénomination, qui s’imposera dans les pays francophones. La France suit avec un certain retard. Le concept est officialisé par la circulaire Laroque du 16 août 1986, et la première unité française ouvre à Paris en 1987. Suivent ensuite la loi du 9 juin 1999 garantissant l’accès aux soins palliatifs, puis les deux lois fondatrices encadrant la fin de vie : la loi Leonetti de 2005 et la loi Claeys-Leonetti de 2016.
QU’EST-CE QU’UNE SITUATION PALLIATIVE ?
La phase curative est celle où les soins sont délivrés avec un objectif de guérison ou de rémission durable (souvent définie après 5 ans dans le cancer). La phase palliative est celle où la maladie ne peut plus être guérie : les objectifs deviennent la qualité de vie et, chaque fois que possible, la durée de vie. Les parcours sont très différents selon les individus et le type de maladie (cancer, insuffisance d’organes, pathologies neurodégénératives).
ASPECTS LÉGAUX DE LA FIN DE VIE EN FRANCE
La loi du 4 avril 2002 a redonné au patient une place centrale (autonomie, information, consentement). Deux lois encadrent la fin de vie : la loi Leonetti (2005) et la loi Claeys-Leonetti (2016).
- Droit au soulagement de la souffrance : la loi autorise « le double effet », c’est-à-dire le droit à voir soulager sa souffrance par des traitements antalgiques et sédatifs, même s’ils peuvent abréger la vie. Il ne s’agit pas d’une euthanasie car l’intention première est le soulagement.
- Interdiction de l’obstination déraisonnable : définie comme la réalisation de soins inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autres effets que le maintien artificiel de la vie. L’appréciation relève de la responsabilité médicale, après procédure collégiale.
- Droit au refus de traitement : le patient peut refuser un traitement, même mettant en jeu son pronostic vital.
- Personne de confiance : désignée par le patient, elle l’assiste dans ses décisions et exprime ce qu’aurait été sa volonté s’il devient incapable de s’exprimer. Son témoignage prévaut sur celui des proches, même si la décision finale reste médicale.
- Directives anticipées : toute personne majeure peut les rédiger. Elles s’imposent au médecin, sauf urgence vitale ou directives manifestement inappropriées à la situation médicale (avec procédure collégiale).
- Droit à la sédation : la sédation consiste en une diminution médicamenteuse de la vigilance. Depuis 2016, la loi autorise la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMJD), associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie. Elle peut être mise en œuvre à la demande d’un patient atteint d’une affection grave et incurable, présentant une souffrance réfractaire et dont le pronostic vital est engagé à court terme.
QUELLE EST LA PLACE DU KINÉSITHÉRAPEUTE DANS LA FIN DE VIE ?
La prise en soin de patients en soins palliatifs ne diffère pas fondamentalement d’une prise en charge classique : bilan, projet de rééducation adapté aux besoins et attentes du patient. Les particularités résident dans les adaptations et la vision plus globale du patient et de son entourage. Les lieux d’exercice sont divers : unité spécialisée, hôpital, EHPAD, domicile ou cabinet.
- Optimisation et adaptation des capacités fonctionnelles : que ce soit en phase précoce ou avancée, les patients veulent et peuvent récupérer des capacités physiques pour améliorer leur qualité de vie. L’activité physique adaptée est un très bon outil. Le kinésithérapeute lutte contre les impotences fonctionnelles, en rééduquant ou en mettant en place des aides techniques.
- Gestion de la douleur : par des techniques actives ou passives, le kiné contribue à diminuer la douleur et peut intervenir en co-antalgie. Les techniques passives (massage, mobilisations) sont très appréciées, car elles soulagent et représentent parfois les seuls contacts physiques en dehors des soins d’hygiène.
- Entretien de l’autonomie : centrale en soins palliatifs, sa perte entraîne des souffrances physiques, sociales, psychologiques ou existentielles. Son maintien est un axe majeur de rééducation, à adapter à l’état du patient et à ses envies. Il s’appuie sur des aides techniques (aides à la marche, lève-patient, verticalisateur) et sur la coordination avec les réseaux de soin, l’ergothérapeute ou les prestataires. Ce travail diminue aussi la charge des aidants, souvent au premier plan et exposés à l’épuisement.
- Prévention : aborder l’évolution de la maladie permet au patient et à ses proches d’anticiper les modifications à venir et de se préparer. Le kiné joue aussi un rôle clé dans la prévention des positions vicieuses et des troubles du décubitus.
- Information et soutien des aidants : le kinésithérapeute est une personne ressource. Il peut informer sur la pathologie, les aides disponibles, expliquer les termes médicaux, et proposer aux aidants une éducation sur les transferts ou une simple écoute.
- Priorisation du bien-être : en fin de vie, le bien-être devient prioritaire et la balance bénéfices/inconvénients se rediscute. Certaines contre-indications peuvent être réinterrogées avec le médecin référent et le patient. Parfois, un moment d’écoute soulage davantage qu’une séance.
Il y aussi quelques points de vigilance auxquels faire attention comme par exemple : ne pas promettre l’impossible face à des attentes irréalistes, sans pour autant casser brutalement les mécanismes de défense ; alerter l’équipe en cas de changement clinique ; ne pas minimiser la fatigue chronique ; s’appuyer sur les réseaux de santé ou encore rester attentif à l’épuisement des aidants.
CONCLUSION
Les soins palliatifs sont une médecine du prendre soin dans une approche globale, qui tend vers la définition de l’Organisation mondiale de la santé de la santé comme « un état complet de bien-être physique, mental et social », malgré la maladie. Il est important de décloisonner soins palliatifs et fin de vie, sans oublier qu’elle en fait partie.
Leur développement, en ville comme à l’hôpital, est d’autant plus crucial que les avancées médicales chronicisent de nombreuses maladies. La place du kinésithérapeute y est tout à fait indiquée : les principes de rééducation restent les mêmes, les particularités résidant dans les ajustements à l’état clinique, la vision globale et la réévaluation de la balance bénéfices/inconvénients.
Enfin, le débat actuel sur l’aide médicale à mourir est légitime, mais nécessite d’être accompagné de manière adaptée, en s’éloignant des positions dogmatiques.
I. JOFFIN – MÉDECIN EN SOINS PALLIATIFS, GROUPE HOSPITALIER DIACONESSES-CROIX SAINT SIMON, PARIS
A. TAN – KINÉSITHÉRAPEUTE DU SERVICE DE SOIN PALLIATIF DU GROUPE HOSPITALIER DIACONESSES-CROIX SAINT SIMON, PARIS
Bibliographie/Sitographie
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32010
https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-03/directives_anticipees_concernant_les_situations_de_fin_de_vie_v16.pdf
http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/fichedirectivesanticipe_es_10p_exev2.pdf
http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Les_directives_anticipees.pdf
https://www.admd.net/ (association pour droit à mourir dans la dignité)
LA COTATION AMK 12
La Nomenclature Générale des Actes Professionnels (NGAP) permet aux kinésithérapeutes de réaliser des actes pour l’accompagnement des patients en soins palliatifs, avec la cotation PLL 12, soit 26,52 €. Cet acte, défini comme une « prise en charge dans le cadre des soins palliatifs comportant les actes nécessaires en fonction des situations cliniques (mobilisation, massage, drainage bronchique…) » est une cotation journalière forfaitaire. Cela signifie que, quel que soit le nombre de passages dans la journée, vous ne pouvez pas facturer plusieurs actes. En revanche, il est possible de facturer plusieurs fois des indemnités de déplacement.
Il est important de rappeler que l’indemnité de déplacement à facturer est l’IFD, valorisée à 2,50 € (et non l’IFS à 4 €).
Son utilisation est assez marginale, puisque cela représente environ 0,1 % des actes facturés par les kinésithérapeutes libéraux.
Par ailleurs, plus de 96 % des actes PLL12 sont réalisés dans le cadre d’une affection longue durée (ALD). Toutefois, il est essentiel de rappeler que cette condition n’est pas obligatoire. La seule exigence réglementaire repose sur l’existence d’une prescription médicale mentionnant explicitement les soins palliatifs, ou bien dans le cadre de l’accès direct.
Si jamais un patient se retrouve dans une situation palliative en raison d’une dégradation de l’état de santé, il est possible de facturer cet acte, dans le cadre d’un renouvellement ou en accès direct. Néanmoins, cette cotation doit être justifiée par la situation médicale. C’est pourquoi nous vous conseillons fortement d’être en contact étroit avec le médecin pour justifier de l’utilisation de cette cotation.
G. RALL – PRÉSIDENT DU SNMKR