Il s’agit d’une question complexe, traitée de manière binaire dans les débats actuels. Le droit à une aide à mourir sera défini par certains comme un droit de tuer, par d’autres comme un droit à mourir dans la dignité. Les deux définitions ne sont pas vraiment exactes : certaines souffrances ne sont pas résolues par la loi actuelle (mais peut-on éliminer toutes les souffrances ?), et mourir dignement ne peut se limiter au fait de contrôler sa mort ou d’éviter l’altération de son corps ou de son autonomie.
L’objectif ici n’est pas de donner une réponse, mais d’éclairer la réflexion. Elle s’appuie sur l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique (CCNÉ), publié en septembre 2022.
QUELQUES DÉFINITIONS
• Aide à mourir : administration d’une substance létale, par la personne elle-même ou, si elle ne peut y procéder, par un médecin, un IDE ou une personne volontaire qu’elle désigne (projet de loi).
• Suicide assisté : donner les moyens à une personne de se suicider elle-même (CCNÉ).
• Euthanasie : acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande (CCNÉ).
LE PARADOXE DE NOTRE RAPPORT À LA MORT
La mort nous relie tous, mais sa place dans la société est marginalisée depuis la seconde moitié du XXe siècle : on ne veut pas en parler, on la cache. Quand on y est confronté, on souhaite la « bonne mort », notion qui a toujours existé sous différentes formes et qui revêt aujourd’hui plusieurs visages : mourir dans son sommeil, brutalement, ou par une mort contrôlée (euthanasie, suicide assisté).
DES PRINCIPES ÉTHIQUES EN OPPOSITION
Nos sociétés sont construites sur l’interdit de tuer, régulièrement remis en question dans certaines circonstances (guerres, peine de mort). La fin de vie et la souffrance peuvent-elles en faire partie ? Deux valeurs s’opposent par ailleurs : le principe d’autonomie (décider pour soi-même) et le principe de solidarité. Comment trouver un compromis ?
IMPLICATION POUR NOTRE SOCIÉTÉ
La place donnée aux personnes vulnérables interroge. La nécessité d’être « productif » fait paraître la perte d’autonomie comme une situation indigne, source d’anxiété pour les malades et d’une impression de ne pas avoir « le droit » de continuer à vivre (« je ne veux pas être un poids »). Cette indignité n’est pas forcément ressentie par les personnes elles-mêmes, mais renvoyée par la société.
La question de fond est : quelle société voulons-nous ? Une société capable d’accompagner les plus vulnérables et de reconnaître ce qu’ils peuvent transmettre, ou une société fondée sur l’utilitarisme humain ? Personne ne souhaite être une charge pour les siens, mais n’est-ce pas aussi parce que c’est ce qu’on nous inculque ?
PLACE ET POSITIONNEMENT DES SOIGNANTS
Il n’y a pas de statistiques concernant le nombre de soignants en accord avec la légalisation de l’euthanasie. Une étude canadienne retrouvait un pourcentage de 71% de praticiens prêts à pratiquer l’euthanasie. Une question qu’on entend peu, par rapport à l’aide médicale à mourir, est la question de la souffrance que cela provoque chez les soignants qui font l’acte. Comme un certain nombre le disent, il s’agit d’un acte contraire à la vocation de soigner, au devoir médical. Ce n’est pas le ressenti de tous, bien entendu, mais il serait inquiétant qu’un soignant qui réalise une euthanasie en ressorte sans questionnement et sans difficulté. C’est pourquoi le fait de ne pas être seul à prendre et à appliquer la décision est un élément important. Cela protège le patient mais aussi les soignants impliqués.
D’ailleurs, le fait que l’aide à mourir s’appuie forcément sur les soignants n’est pas forcément une obligation. En Suisse, c’est la société civile, par l’intermédiaire d’associations, qui est responsable de la délivrance au patient du traitement pour la réalisation du suicide assisté.
EN CONCLUSION
Il est difficile de répondre à toutes les souffrances de fin de vie, même avec un système de santé parfait. Mais avant de proposer une aide médicale à mourir, il faut tout mettre en œuvre pour éviter que des personnes la demandent faute d’avoir été aidées à vivre au mieux le temps qui leur reste.
L’évolution sociale que cela indique doit aussi être questionnée : est-ce une avancée vers plus de liberté individuelle, ou aussi une négligence des plus vulnérables et un recul de la solidarité ? L’extension, dans les pays ayant légalisé l’euthanasie, de l’aide à mourir aux enfants ou aux patients souffrant de troubles psychiatriques doit nous interpeller. Enfin, n’oublions pas l’impact, pour un soignant, de donner la mort.
I. JOFFIN – MÉDECIN EN SOINS PALLIATIFS, GROUPE HOSPITALIER DIACONESSES-CROIX SAINT SIMON, PARIS
A. TAN – KINÉSITHÉRAPEUTE DU SERVICE DE SOIN PALLIATIF DU GROUPE HOSPITALIER DIACONESSES-CROIX SAINT SIMON, PARIS
Bibliographie/Sitographie
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32010
https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2016-03/directives_anticipees_concernant_les_situations_de_fin_de_vie_v16.pdf
http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/fichedirectivesanticipe_es_10p_exev2.pdf
http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Les_directives_anticipees.pdf
https://www.admd.net/ (association pour droit à mourir dans la dignité)
LA COTATION AMK 12
La Nomenclature Générale des Actes Professionnels (NGAP) permet aux kinésithérapeutes de réaliser des actes pour l’accompagnement des patients en soins palliatifs, avec la cotation PLL 12, soit 26,52 €. Cet acte, défini comme une « prise en charge dans le cadre des soins palliatifs comportant les actes nécessaires en fonction des situations cliniques (mobilisation, massage, drainage bronchique…) » est une cotation journalière forfaitaire. Cela signifie que, quel que soit le nombre de passages dans la journée, vous ne pouvez pas facturer plusieurs actes. En revanche, il est possible de facturer plusieurs fois des indemnités de déplacement.
Il est important de rappeler que l’indemnité de déplacement à facturer est l’IFD, valorisée à 2,50 € (et non l’IFS à 4 €).
Son utilisation est assez marginale, puisque cela représente environ 0,1 % des actes facturés par les kinésithérapeutes libéraux.
Par ailleurs, plus de 96 % des actes PLL12 sont réalisés dans le cadre d’une affection longue durée (ALD). Toutefois, il est essentiel de rappeler que cette condition n’est pas obligatoire. La seule exigence réglementaire repose sur l’existence d’une prescription médicale mentionnant explicitement les soins palliatifs, ou bien dans le cadre de l’accès direct.
Si jamais un patient se retrouve dans une situation palliative en raison d’une dégradation de l’état de santé, il est possible de facturer cet acte, dans le cadre d’un renouvellement ou en accès direct. Néanmoins, cette cotation doit être justifiée par la situation médicale. C’est pourquoi nous vous conseillons fortement d’être en contact étroit avec le médecin pour justifier de l’utilisation de cette cotation.
G. RALL – PRÉSIDENT DU SNMKR